El PSOE pide al Gobierno que facilite el tratamiento con Nusinersen/Spinraza a los afectados por atrofia muscular espinal que lo demanden

Canarias, 27 de febrero de 2018.- El Grupo Parlamentario Socialista pide al Gobierno de Canarias, a través de una proposición no de ley, que facilite el tratamiento con Nusinersen/Spinraza a los afectados por atrofia muscular espinal de cualquier tipología de la enfermedad que lo demanden.

La diputada Teresa Cruz Oval explica que con la iniciativa también se solicita al Ejecutivo regional que promueva la formación específica en atrofia muscular espinal a los profesionales del ámbito sanitario, tanto de primaria, especializada como hospitalaria, para garantizar una óptima atención a los pacientes que sufren esta patología.

La propuesta contempla, por otra parte, la petición al Gobierno de que favorezca la derivación de estos pacientes a otros centros hospitalarios del territorio nacional cuando exista una prescripción facultativa que lo recomiende, así como que impulse la elaboración de un protocolo común para la actuación sanitaria: detección precoz, valoración, tratamiento y seguimiento.

Cruz Oval explica que el PSOE lleva a la Cámara esta reivindicación de los pacientes tras reunirse con la asociación y con su presidenta, con quien ha permanecido en contacto permanente. “Estamos ante una demanda antigua que, por justicia y necesidad, exige respuestas favorables para que nuestro sistema sanitario esté más cerca de la universalidad que proclama”.

La parlamentaria socialista recuerda que la Constitución Española contempla la salud en su doble dimensión de derecho fundamental (artículo 15), dotado de una garantía jurídica reforzada, y de prestación de los poderes públicos, a quienes compete organizar y tutelar la salud pública mediante medidas preventivas y prestaciones adecuadas (artículo 43).

Señala que la atrofia muscular espinal es una de varias enfermedades hereditarias que destruyen progresivamente las neuronas motoras inferiores, células nerviosas en el tallo cerebral y la médula espinal que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar y deglutir.

La enfermedad se clasifica en cuatro tipos, de acuerdo con la edad de inicio, siendo el tipo I el más grave e incluso mortal, y el tipo IV el más leve. El tratamiento actual para la atrofia muscular espinal se basa en la prevención, el manejo de los efectos secundarios de la debilidad muscular incluyendo cuidados respiratorios, nutricionales, y de rehabilitación y con el medicamento Spinraza (anteriormente denominado Nusinersen).

Explica que en diciembre del 2016, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, el órgano que controla la medicación en Estados Unidos) aprobó la medicación Spinraza (Nusinersen) para tratar a niños y adultos con atrofia muscular espinal. Spinraza es una inyección administrada en el espacio donde está el líquido que rodea la médula espinal. El medicamento también es aprobado por la agencia de medicinas europea.

La eficacia de Spinraza se demostró en un ensayo clínico con 121 pacientes con la enfermedad de inicio infantil que fueron diagnosticados antes de los 6 meses de edad y que tenían menos de 7 meses de edad en el momento de su primera dosis. Los resultados mostraron que el 40 por ciento de ellos lograron mejoras en los hitos motores.

 Indica que en abril de 2017, el Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) recomendó la autorización de comercialización de Nusinersen/Spinraza para el tratamiento de todos los afectados por atrofia muscular espinal en cualquier tipología de la enfermedad.

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