El humorista Juanka estará en Vallehermoso el 12 de abril con su espectáculo “Anímese Cristiano”

Él próximo 12 de mayo con la colaboración del Ayuntamiento de Vallehermoso y a beneficio de la fundación Eidher tendrá lugar en la Casa de la Cultura Pedro García Cabrera el espectáculo “Anímese Cristiano” del humorista canario Juanka. La iniciativa que trata de ayudar a esta fundación sin ánimo de lucro pondrá las entradas  a la venta al precio de 8 euros en el propio ayuntamiento, Casa Yayo y Modas Maribel, además de en la taquilla  el mismo día de la función que comenzará a las 21:00 h.

La fundación Eidher nace en el año 2012 con la necesidad de ayudar a uno de los hijos de conocido humorista Juanka , conocido entre otras participaciones por el programa “en clave de Ja” como una entidad sin ánimo de lucro, ya que trata de ayudar en todo lo posible a niños que padecen enfermedades de las llamadas “raras”, es decir que no se conocen casos similares en el mundo y que no se corresponden con síndromes parecidos.

La historia de Eidher, que así se llama el hijo de Juanka, es especial. Se trata del primer caso en todo el mundo de trisomía parcial del cromosoma tres, que consiste en la presencia de un cromosoma adicional en uno de los pares normales. Esto ha provocado que su familia se tope con un enorme muro: la nada. “Su enfermedad no se corresponde con ningún síndrome conocido”, explica su madre, Jessica Portillo.

Por ello, Eidher ha sido el blanco de muchos diagnósticos falsos y explicaciones erróneas. “Hemos escuchado de todo por parte de los médicos”, aclara Portillo. Esto es lo que les ha llevado a intentar adelantarse a la ciencia. “Estudiamos los cambios que sufre el niño y los vamos tratando uno a uno”, aclara la madre.

Y es que el pequeño se levanta cada día con una patología nueva. Ha sufrido problemas en la vista, en el oído, en el corazón y, ahora, en el hígado. “Estamos continuamente apagando fuegos”, reconoce la familia. Para ellos, el ritmo lo marca Eidher, la medicina no les ha ayudado demasiado.

Pero a pesar de sufrir continuos dolores, Eidher es un niño feliz, al que le encanta nadar, ir al cine, ver la tele y jugar con su hermana Indira. “Siempre tiene una sonrisa”, asegura su madre. Jessica Portillo está convencida de que si ella es capaz de tener la misma energía que su hijo, lo ayudará mucha más. Por eso, no se permite estar triste o angustiada. “Eidher me está enseñando a vivir”, admite emocionada.

Ahora tiene la esperanza de tratar al niño en Boston, dónde cuentan con uno de los mejores genetistas a nivel mundial y con las aparatos médicos más avanzados. “El mayor problema con el que nos encontramos es que en genética estamos muy atrasados”, explica la madre. Por lo tanto, es necesario marcharse. “Desde que tengamos el dinero, lo haremos”, afirma.

Pero no resulta fácil hacer frente a un gasto económico de estas características. Por ello, y con el fin ayudar a otros niños en situaciones similares, la familia de Eidher a creado una fundación con su mismo nombre. “La última crisis del niño nos empujó a hacerlo”, comenta Jessica Portillo. “Sabemos que no es fácil y que requiere bastante tiempo y esfuerzo por parte de todos, pero estamos muy ilusionados con el proyecto”, añade.

La fundación Eidher quiere ayudar a su pequeño, pero también a todos los que sufren enfermedades parecidas, a quienes cariñosamente llaman “amigos de Eidher”. Se trata de un trabajo de información, de investigación, de colaboración y, por su puesto, de recaudación de fondos.

Su objetivo es también crear un hogar dónde todos esos niños puedan establecer lazos y disfrutar juntos de un centro con los mejores tratamientos y especialistas. “Siempre hemos pensando en qué sería de esos pequeños cuando ya fueran adultos y su familia no estuviera”, razona Jessica Portillo. “Con el fin de que no estuvieran solos y pudieran tener otra casa, nace también la fundación”, concluye.
Transparencia

Para la familia de Eidher es muy importante aclarar que su fundación tiene un carácter totalmente legal y que las cuentas son transparentes. “Sabemos que el nivel de solidaridad ha decaído porque la gente ha visto muchos engaños”, alega Portillo.

La solidaridad de esta familia no ha nacido con Eidher. Jessica Portillo y su marido, el humorista canario Juanka, llevan más de 11 años realizando galas benéficas por el Archipiélago como la próxima en Vallehermoso. Ahora tienen en marcha varias actividades solidarias para ayudar económicamente a todas aquellos que estén en su misma situación.

Una de estas actos es el espectáculo Anímese, cristiano, protagonizado por el mismo Juanka. Un gala con el humor como baza, y que se está realizando por varios municipios de la Islas. Las entradas están a la venta a un precio de ocho euros, de los cuales dos están destinados a otra causa solidaria relacionada con el municipio dónde se celebra.

Elena Hdez/La Opinión.es/Gomeratoday

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